VOL 3541
我是三个孩子的妈妈，老三亮亮是早产儿，也是自闭症孩子。
小儿子亮亮两岁那年，在诊室里，医生的一句话让我恍然大悟，解答了我多年婚姻中那些无法言说的困惑。
当时，亮亮因眼神空洞、不会说话，正在接受评估。丈夫陪同前来，他进门时没打招呼，眼神生硬，在孩子哭闹时，显得手足无措。
医生在评估结束后，把我拉到一边，轻声说，她看出孩子父亲似乎在用后天习得的社交能力，来掩饰某些谱系的特质，并暗示这可能是家族遗传问题。
展开剩余90%回想结婚这么多年，我一直以为丈夫只是性格内向。其实那些蛛丝马迹早就有迹可循：他不喜欢社交，对声音和食物的变化异常敏感，情绪波动大，会因为掉了一瓶药就把所有药都扔到地上用脚踩。
那一刻，我才明白，我面对的，或许不止一个需要被理解的“特殊”家人。
口述| 亮亮妈
整理| 林一
编辑| Jarvis
图| 受访者提供、Pixabay
儿子自闭，爸爸谱系
从出生起，亮亮的发育就比其他孩子慢一些。5个月才会翻身，6个月时还坐不稳，8个月时肢体仍然较软，无法爬行，他会无意识地发出“哔叭哔叭”的声音。
一岁左右，亮亮原本会发出的声音反而减少了。他想要站立，但下肢力量不足，全身颤抖着无法移动。一岁半时，他对自己的名字几乎没有反应，出门常哭闹，对稍大的声音表现出明显恐惧。
我坚持要带他去大医院检查，丈夫却说：“你就是太紧张了。”直到体检医生写下“建议转诊儿童医院”，他才勉强同意。
在儿童医院，亮亮完全不配合评估，哭闹不止。医生建议我们先回家，半年后再复查。半年后，我带他去另一家医院，医生当场判断情况严重。
而这次就诊，丈夫的表现引起了医生的注意——他进门时没打招呼，眼神生硬，孩子哭闹时也不太愿意配合带出去。
医生私下告诉我，孩子父亲也表现出了明显的谱系特质，并暗示这可能是家族遗传问题。
结婚这么多年，我一直以为丈夫只是性格内向，现在回想起来，那些蛛丝马迹早就有迹可循：
不喜欢社交：朋友来家里时，基本只有我在说话，他从不主动引导话题。
对声音异常敏感：有次在高速上，他坚持说后备箱有异响，一定要停车检查，而我什么都没听到。
对食物变化敏感：平时煮排骨用蒜油或豆豉，有次我加了点生姜，他立刻尝出来并拒绝吃。
情绪波动大：有一次我们带亮亮去医院，医生开了药但是没有给袋子，丈夫不小心掉了一瓶药在地上，结果他突然把所有的药都扔到地上，还用脚踩。
谱系特质也让丈夫更能理解孩子，亮亮哭闹时，他往往能猜到孩子想要什么。但他几乎不陪孩子玩，很少互动。
出门玩几乎是我一个人带着亮亮。偶尔他勉强跟着，会不停地限制孩子的行为：“别碰这个”、“那里脏”。孩子捡东西往嘴里塞，他会立刻发火。这些小事很容易触发他的情绪。
一个人的战争
亮亮两岁时，我和丈夫爆发了激烈争执。他强硬地要求我辞职全职照顾孩子，甚至以离婚相威胁。最终，我妥协了。
那是一段孤军奋战的日子。
最开始是感统训练，课程强度很大，亮亮常常累得直接睡着。半年后，他终于能自己上楼梯了，但整体进步有限。
后来，我们尝试医院康复治疗。第一次住院时，亮亮从晚上九点哭到凌晨四点。医生建议坚持，第三天他不再哭闹，但强制脱敏带来了副作用——他开始抵触上课，总是哭着完成训练。
转折点出现在我们找到一家以游戏为主的机构。老师通过玩具和肢体游戏吸引孩子注意，比如转圈圈、抱抱、蚂蚁上树等。机构还定期培训家长，教我们如何在日常生活中引导孩子。
我发现亮亮特别喜欢旋转玩具，就把能转动的玩具贴在额头上和他玩。当我跟着玩具一起转时，他会开心地看着我。玩具掉下来，他会自己捡起来要求再玩。后来他会主动拨动玩具，我配合着转，让他觉得妈妈像一个大玩具。
慢慢地，亮亮的眼神交流变好，但语言比8个月时还少。
在机构里，我注意到其他孩子比亮亮在语言和认知方面进步更快。在家长们的建议下，我们开始尝试ABA训练方法。
但新的问题又来了：最初，老师用零食作为强化物，亮亮的配合度很高。可一旦没有零食，他就会抗拒哭闹。特教老师阿玲发现，亮亮并非真正理解指令，只是记住了“某个形状的积木=可以换来零食”。
阿玲改变了方法。她不再用零食引诱，而是自己先津津有味地玩起来，吸引亮亮自然地产生兴趣。第一次试课，亮亮竟主动拿起玩具递给她——这是他第一次，表现出自发的参与意愿。
最令人惊喜的时刻，发生在第三节课上。亮亮看着阿玲手里的东西，清晰地喊出了三个字：“葡—萄—干”。
这是他人生中，第一个完整的词语。
做好陪读的准备
跟随阿玲学习8个月后，亮亮的进步显著：能说四字短语，简单问答，情绪稳定。我们满怀希望地送他进了一所特殊教育学校，可现实却给了我们当头一棒。
学校要求家长全程陪同，每节课必须完成三个固定教学任务并详细记录。亮亮中午拒绝午睡，导致下午上课时困倦哭闹，整个学习过程充满挣扎。
短短两周，亮亮语言能力倒退，情绪问题加重，社交意愿减弱，甚至学会了打头、尖叫和甩手——这些都是模仿其他同学学来的。
尝试半天学校半天机构也无济于事。两个月后，我们退学，继续跟随阿玲学习。慢慢地，亮亮的情绪稳定，语言能力恢复，自我刺激行为逐步消失。
今年6月份，6岁的亮亮步入幼儿园，由影子老师全程陪读，整体适应情况良好。
选择幼儿园时，我们进行了细致的考察和比较：
公办幼儿园：愿意接收，但不建议影子老师陪读。我担心在没有专业支持的情况下，亮亮会在课堂上“放空”，无法真正参与互动，长期可能出现行为倒退。
户外教学幼儿园：其自由探索的理念很吸引我，但不收6岁儿童。参观时亮亮突然进入放空状态并发出异常声音，也让我意识到这个环境可能不适合他。
私立幼儿园：园长的教育理念深深打动了我，他认为每个孩子都应被平等对待，特殊不是降低要求的理由。参观当天，亮亮开心地拍手，活动后表现出超乎寻常的淡定，我们最终选择了这所幼儿园。
入园第三天，亮亮主动松开我的手走向学校——这个自发的举动，让我确信他在这里感到安全和快乐。
目前，亮亮能清楚地叫“爸爸妈妈”，但主动语言仍不多，发音也不标准。日常对话中，他会用简单的“好”、“要”等词回应。
最让我们困扰的是如厕表达——由于他还不能完全用语言表达上厕所的需求，目前仍需使用纸尿裤。
他在安静地活动时，会记得抓裤子示意要上厕所，但一到户外玩耍或者专注于某件事时，就会完全忘记这件事。影子老师会按照幼儿园的统一作息时间，定时带他去上厕所，帮助他慢慢适应集体生活的如厕规律。
如今，他即将面临“幼小衔接”。在“特校”与“普校”之间，我已有了倾向。那次短暂的特校经历让我看到，在问题行为被视为“常态”的环境里，亮亮很容易被“同化”。而在普通学校，他能接触到更常态的社会行为，获得自然的社交反馈。
我已经做好了陪读的准备。前路不易，但我相信，这个尝试是值得的。
爱的不等式
作为母亲，我一直在学习如何平衡对三个孩子的关爱，也在努力适应丈夫的谱系特质带给我的各种挑战。
大儿子今年20岁，正在读大二。他成绩优异，每周我们都会视频通话，像朋友一样分享彼此的生活趣事。
14岁的女儿正值青春期。她学习有些吃力，情绪波动也比较大。有一次去学校接她，我发现大热天她还穿着长袖。后来从她表姐那里得知，她曾用刀片划伤自己的手腕。
那天晚上，我推开她的房门，装作不经意地问起那些伤痕。
“没事，不小心弄到的。”她低着头说。
“让妈妈看看，”我柔声说，“这样的伤口不像是摔的，发生什么了？”
她突然崩溃大哭，向我倾诉学习压力和人际关系的困扰。我没有责备，只是紧紧抱住她，和她一起流泪：“妈妈在这儿，我们一起面对。”
女儿曾直白地说觉得自己被忽视了。我向她道歉，解释弟弟正处于干预关键期。她能理解，但心里难免失落，尤其被爷爷奶奶拿来和哥哥比较时。
6岁的亮亮是自闭症孩子，还在训练生活自理能力。哥哥姐姐偶尔帮忙照看，更多时候是简单地叫叫名字、摸摸头。
照顾三个孩子，我的压力很大，缓解压力的方式就是挣钱，钱是底气。
辞职后，我跟亲戚合作，利用家里的果园发展起了小生意，虽然收入不算多，但能让我在照顾家庭的同时，保持着自己的独立性。
作为母亲，我慢慢学会用不同的方式爱着三个孩子：对大儿子，是尊重和倾听；对女儿，是陪伴和拥抱；对亮亮，是耐心和坚持。
可能爱从来不是均分，而是让每个孩子，都得到自己最需要的那一份。
END
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